ASSOCIACIÓ DE FIBROMIÀLGIA I SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA DE LES TERRES DE LLEIDA

ACTIVITATS FIBROLLEIDA

2012-01-19T09:55:00.000+01:00

FIBROLLEIDA, associació de malalts/es de fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica de les terres de Lleida, vol donar les gracies a la psicòloga Dolors Zapata Rojas per la xerrada a la seu de la nostra associació portada a terme el dia 14 de desembre a la sala d’actes del Centre cívic de cappont.

Va ser una xerrada informativa, amena, divertida, amb una pispa de picaresca on el socis/es i públic en general va pòquer passar una bona estona amb gent que pateixen de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica.

Us fem cinc cèntims del contingut de la xerrada,

Varem parlar de la “Sexualitat: què és i com la podem viure amb Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica”.

La sexualitat humana comprèn un gran nombre de comportaments i processos que estan molt influenciats per aspectes biològics individuals, afectius i emocionals, aspectes social i culturals, aspectes polítics i religiosos.

Entenem que, en primer lloc, no es viu de la mateixa manera la sexualitat sent home que sent dona. L’excitació és, de manera evident, més visible en el sexe masculí; mentre, que en el femení no hi ha indicis visibles que s’hagi arribat a l’excitació i menys a l¡orgasme. En segon lloc, la història individual de cada persona també afectarà en como es viu l’experiència sexual. De la mateixa manera, les creences, religioses o no, d’aquesta persona i la cultura en la que es troba submergida repercutiran en el pensament u la vivència de la sexualitat.

En malalties com la Fibromiàlgia i la Fatiga Crònica és probable que apareguin problemes en la sexualitat i, de retruc, problemes amb la parella. Poden aparèixer Trastorns d’inhibició del desig hipoactiu, Trastorns de l’excitació sexual, Trastorns orgàsmisc o Trastorns sexuals per dolor, entre d’altres. Per aquest motiu és important tenir paciència i, sobretot, tractar el problema amb implicació de la parella. S’anima a utilitzar altres mètodes en els que es pugui assolir el mateix nivell de satisfacció sense haver de recórrer a alternatives poc funcionals o, fins i tot, doloroses.

Per una altra banda es va presentar el Grup de Familiars: “L’ABORDATGE DE LA FAMILIA DES DE LA PERSPECTIVA SISTÈMICA (Com afecta a la família la malaltia d’un dels membres )”

Quan apareix una malaltia en el nucli familiar és freqüent que només rebi atenció i suport l’afectat per aquesta i que, per tant, la família quedi en un segon pla. En canvi, s’entén que tots el membres d’aquesta família hauran de fer canvis i que és probable que les responsabilitats canviïn quan apareguin dificultats o dèficits com a conseqüència del diagnòstic. Així doncs, entenem que canvis en un membre de la família produeixen canvis en el complex familiar.

Amb un diagnòstic de Fibromiàlgia o de Fatiga Crònica el sistema familiar es veurà modificat d’una manera o d’una altra. Per tant, és important treballar la malaltia no sols amb el pacient, sinó també amb les persones que formen part de la vida de l’afectat/da.

Per aquest motiu volem treballar amb pacients afectats de Fibromiàlgia i Fatiga Crònica juntament amb el grup familiar mitjançant la Teràpia Sistèmica. Es tracta d’un model de psicoteràpia on s’aborda la malaltia des de la família i, on aquesta, és concebuda com un sistema.

A través de la teràpia sistèmica volem proporcionar eines que ajudin en el desenvolupament familiar. A més, ajudar a prendre consciència de les possibles millores de les que es pugui beneficiar la família i, al treballar en petit grup, ampliar la perspectiva de les famílies amb les aportacions dels altres participants.

Tot això ho volem aconseguir amb la creació d’un grup terapèutic que estarà dirigit de forma explícita per una Psicòloga, mentre que es faran petites aportacions que enriquiran el treball per part d’una altra Psicòloga present en les sessions.

Es treballarà amb el grup duran 7 sessions que tindran lloc el dies (dijous) 19 i 26 de Gener; 2, 9, 16 i 23 de Febrer; 1 i 8 del mes de Març. Les sessions duraran entre uns 60 i 70 minuts. El grup estarà format per entre 1 i 3 membres per família amb un màxim de 10 famílies. Es realitzaran entrevistes prèvies al desenvolupament del grup.

Per a més informació us podeu adreçar a Dolors Zapata Rojas (Psicòloga i Psicooncòloga) al telèfon 638.88.03.48 o a la següent adreça electrònica: dzapata@copc.cat

2011-12-13T09:57:00.002+01:00

Xerrada dia 14 decembre 2011

18:00: Sexualitat: que és i com la podem viure amb Fibromialgia i Síndrome de Fatiga Cronica".

Ponent: Dolors Zapata Rojas, (Psicóloga de Fibrolleida).

18:50 Pica-Pica-café per celebrar les Festes Nadalenques.

19:30 Presentació del Grup de Familiars:

L'abordatge de la familia dede la Perpestiva Sistematica.
( Com afecta a la familia la malaltia d'un deIs membres" )

LIoc: c/Alfons II,14, sede de l'Associació de Fibrolleida.

Ja tenim a la vostra disposició la venda de loteria de Nadal 2011 de l'associació.
Número 74396, preu de la butlleta es de 5€ ( 4€ de participacions i 1 € de donatiu)

2011-11-08T12:00:00.004+01:00

TALLERS D'AUTOESTIMA

JUSTIFICACIÓ

L'autoestima és un conjunt de percepcions, pensaments, avaluacions, sentiments i tendències de comportament dirigides a nosaltres mateixos, a la nostra manera de ser i comportar-nos i referents als trets del nostre cos i el nostre propi caràcter. En resum, és la percepció valorativa de un/a mateix/a.

La importància de l'autoestima rau en que implica al nostre ésser, a la nostra manera de ser i al sentit de la nostra valia personal. Per tant, no pot menys que afectar a la nostra manera d'estar i actuar en el món i de relacionar-nos amb el demés. Res en la nostra manera de pensar, sentir, decidir i d'actuar escapa a la influencia de l'autoestima.

Per aquest motiu tenir una bona autoestima és essencial per a garantir una vida totalment satisfactòria tant en el aspectes més personals com en les relacions socials i laborals.

DESCRIPCIÓ

Es duran a terme activitats per tal de conéixer què és, i com en podem treure profit.

L'objectiu és promoure una autoestima enfortida, i saludable per tal de fer front a les dificultats amb les que ens trobem i gaudir del nostre dia a dia.

CALENDARI

5 sessions: 12.11.11, 19.11.11 i 26.11.11, inclouent dues sessions al llarg del mes de Desembre a determinar.

Horari: 11.00 a 12.00

Cost dels tallers: 60 €

Lloc de realització dels tallers

Centre Hara. C/ Esperanza Gonzalez, 3 ( Cappont )

MÉS INFORMACIÓ I INSCRIPCIONS (Reserva de plaça: 20€)

Dolors Zapata Rojas

dzapata@copc.cat - 638.88.03.48

XERRADA FIBROLLEIDA

2011-10-06T15:30:00.003+02:00

Us convoquem a la xerrada

"Síndrome de Fatiga Crònica, Fibromialgia i Sensibilitat Química Múltiple.

Passat, present i futur de una malaltia mal interpretada"

Ponent: Dra. Josepa Rigau Mas

Dia: 6 d'octubre.

Hora: 16:30 h

Lloc: Sala d'actes de la Diputació, c/ Carme,26.

ESTADA BALNEARI

2011-08-30T10:44:00.000+02:00

DIADA MUNDIAL DE LA FIBROMIÀLGIA I LA SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA

2011-06-21T10:20:00.000+02:00

El passat 12 de Maig varem celebrar el dia mundial de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica amb un bon nombre d’assistents, una jornada durant la qual Fibrolleida varem organitzar una sèrie d’actes ¡ conferencies com cada any, amb la presencia de diferents autoritats i ponents. així com un petit homenatge i reconeixement a les fundadores de la entitat, la Neus Segues, la Maria Teresa Folguera i el Josep Giralt.

Com ja sabeu l’any passat varem iniciar entre les nostres activitats un projecte pioner. el projecte CENTAURE. iniciat per la Fundació Andròmeda. amb col·laboració amb la unitat de fibromiàlgia del Hospital Santa Maria, iniciativa que esta basada en la utilització de cavalls pel procés de rehabilitació de les persones amb fibromiàlgia i fatiga crònica.

El professor de INEF de Lleida. Joan Antoni Prat conjuntament amb el Dr. Fernando Pifarré, director del centre de medicina de l’esport a Lleida, ens van presentar els primers resultats, en la primera valoració, els pacients experimentaren una millora amb la mobilitat i el seu estat general, i en la segona una millora de percepció sobre el dolor.

Desprès de veure els primers resultats, que han estat positius, es ficarà en marxa la segona fase, que passa per repetir l’experiència ampliant el número de participants.

Aquest any, també volem destacar que a partir del mes de setembre es portarà a terme un nou programa pioner de detecció precoç de fibromiàlgia i fatiga crònica en infants i adolescents lleidatans.

El Dr. Lluís Rosselló ens va explicar que el objectiu es poder detectar aquesta patologia entre els 10 i 15 anys, moment en el qual poden aparèixer el símptomes com a dolors, fatiga, trastorns del son i pèrdua de força.

Durant els últims mesos s’han detectat tres casos de fibromiàlgia infantil a Lleida. una patologia poc freqüent en edats tan precoces degut a que lo habitual es detectar-la a partir dels 30 anys segons ens va explicar la coordinadora de la Unitat de Fibromiàlgia, la Carme Campoy.

Per poder detectar aquestos casos amb nens i adolescents. L’hospital ficarà amb marxa aquest programa pioner de detecció precoç de fibromiàlgia i fatiga crònica.

També destacar. com no, a la nostra psicòloga de l’associació la Dolors Zapata que ens va oferir una xerrada mot interessant sobre” L’abordatge de la família des de la perspectiva sistèmica, de com afecta als membres de la nostra família aquesta malaltia.

I per finalitzar també destacar la noticia referent a la sentència pionera a Lleida on s’ha reconegut la invalidesa absoluta per fibromiàlgia a una infermera de l’Arnau de Vilanova. que va començar el procés fa quatre anys.

La resolució suposa un gran pas per a les afectades ¡ afectats de la malaltia que ens trobem amb moltes traves per aconseguir aquest reconeixements, tal i com ens va explicar la nostra presidenta la Alexandra San Martín.

Bé amb moltes ganes de continuar la lluita, us agraïm a tots els que bau assistir a la jornada i ens bau recolzar amb un dia tan important per nosaltres.

Rosa, secretaria de Fibrolleida

FOTOS DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA 2011

2011-06-13T16:05:00.007+02:00

2011-04-27T23:29:00.005+02:00

Aviat s'ha atança el Día Mundial de la Fibromialgia i la Síndrome de Fatiga Crònica i com cada any la nostra associació prepara tota una jornada, us deixo el nostre programa per tots vosaltres que ens vulgueu acompanyar en aquest día tant important per nosaltres.

Lleida, 12 de maig del 2011

Aula Magna Campus de Ciències de la Salut

PROGRAMA

9:45h Acte d’inauguració de la jornada

A càrrec de la presidenta de FIBROLLEIDA la Sra. Alexandra San Martin, de l’Excm. Dr. Joan Ribera Calvet, Degà de la Facultat de Medicina de Lleida, del Il·lustríssim Sr. Alcalde de Lleida Àngel Ros, de la Diputada Conxita Tarruella i el Delegat de Sanitat Territorial el Sr. Antoni Mateu.

10:15h Ponència

A càrrec del Dr. Lluís Rosselló, reumatòleg i coordinador de la Unitat de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica de l’Hospital Santa Maria de Lleida.

11:00h Pausa-cafè

11:20h Ponència “ ABORDATGE DE LA FAMILIA QUAN APAREIX LA FM I SFC “

A càrrec del Dr. Emili Gómez Casanovas, reumatòleg de la Unitat de Fibromiàlgia de l’Hospital Clínic de Barcelona i membre del Comitè Científic la de Fundació FF i de la Dolors Zapata Rojas, psicòloga. Presentat per Alexandra San Martín, presidenta de Fibrolleida

12:15h Lectura del manifest

A càrrec de la secretaria de FIBROLLEIDA la Rosa Vicente Garcia.

12:45h Homenatge

Reconeixement a les fundadores de l’Associació de Fibromialgia de Lleida la Sra. Neus Segues Rubinat i la Sra. Mª Teresa Folguera Vidal.

13:00h Acte de Cloenda

A càrrec del Delegat de Sanitat Territorial el Sr. Antoni Mateu

i de la presidenta de Fibrolleida la Sra. Alexandra San Martin.

13:30h Dinar de Germanor

Per tots els que estiguin inscrits al dinar, ens esperarà un autocar a la porta del Hospital Provincial per portar-nos al Restaurant, on veurem com es cou la paella amb foc de llenya per desprès xupar-se el dits.

Lloc: Jardins del Segrià, partida Cunillàs, 82 Lleida.

Preu: 18€ socis, 20€ no socis.

Personalment, dimarts i dijous de 10 a 13 hores fins el dia 5 de Maig 2011.

Mitjançant ingrés en el compte següent:

Entitat: La Caixa Número de compte: 2100 0226 50 0200158834

Indicant que és pel dinar i el vostre nom.

Al finalitzar el dinar l’autocar ens portarà de nou al recinte del Hospital Santa Maria, on gaudirem de la Ballada Popular amb el grup THE GOLDEN SAXO, organitzada per la Unitat de FM i SFC i Fibrolleida.

( Ballada popular donatiu 1€ on al finalitzar es donarà un diploma de participació)

Inscripcions Jornada

Fins el dia 5 de maig de 2011

Cal enviar un e-mail amb el vostre Nom i Cognoms a fibrolleida@gmail.com o trucar al telf. 649873838 preguntar per Rosa.

XERRADA A MOLLERUSSA SOBRE LA FIBROMIÀLGIA I LA SFC

2011-03-31T12:43:00.004+02:00

EL PASSAT 23 DE MARÇ

Mollerussa va donar sortida a la Comarca del Pla d´ Urgell la iniciativa de dur als pobles de la Comarca una xerrada sobre la Fibromialgia i la F.C.

El Dr.Rosselló i la Carme Campoy, responsables de la Unitat de fibromialgia i la col.laboració de la Presidenta de Fibrolleida Alexandra San Martín ,varen ser les persones responsables de impartir la xerrada,la qual va ser, d´una gran ajuda a nivell informatiu per a moltes de les persones que desconeixien o tenien manca d´informació sobre la Fibromialgia i tots els simptomes que pot comportar la enfermetat .
La resposta per part de les assistents, va ser molt positiva, mes d´una cinquantena de persones van assistir a la xerrada .. Voldriem agraïr tambè, la col.laboració de Catalunya Caixa , que ens va facilitar l´espai per poder realizar-la.

XERRADES PELS POBLES

2011-03-15T12:00:00.003+01:00

Fibrolleida juntament amb el Consell Comarcal del Pla d'Urgell iniciará el pròxim dia 23 de març les xerrades per apropar la Fibromiàlgia als pobles del Pla, tal com varem fer l'any passat per la comarca del segrià.

Començarem per Mollerussa el dia 23 de març a les 19:30 hores, Catalunya Caixa, Avgda. del Canal s/n, a continuació us paso la llista dels pobles restants.

Vilanova de Bellpuig dia 13 d'abril a les 19:30h

Torregrossa dia 20 d'abril a les 19:30h

Golmés el dia 27 d'abril a les 19:30h

El Poal dia 4 de maig a les 19:30h

Ivars d'Urgell dia 18 de maig a les 19:30h

La Fondarella el dia 25 de maig a les 19:30h

Sidamon dia 8 de juny a les 19:30h

Aquestes xerrades les portaran a terme el Dr. Lluís Rosselló, la fisioterapeuta Carme Campoy i la nostra presidenta l'Alexandra San Martín.

Us hi esperem a tots/es....

REUNIO FIBROLLEIDA ICAM

2011-03-15T11:16:00.002+01:00

Hola a tots/es, us volem comunicar que la nostra presidenta, la Alexandra San Martín conjuntament amb membres de la Unitat de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crónica de l'Hospital Santa Maria, el passat dia 14 de gener es varen reunir per poguer parlar sobre el criteris mèdics seguits per a qualificar una fibromiàlgia com a incapacitat permanent.

I van establir unes línies d'actuació, us faig cinc cèntims:

1- Criteris mèdics seguits per a qualificar una fibromiàlgia com a incapacitat permanent.

- Informes mèdics

- Tipus de feina

- Cóm s´inicia i quàn

- Evolució

- Història laboral: gestió per part de l´afectat de l´aspecte laboral (interés per a tornar a treballar o readaptar la feina)

- Feed back entre malalt i malaltia

Aquest criteris són similars als emprats en la valoració d´altres patologies carents de lesions objectivables, com la depressió o la esquizofrènia.

Sempre es persegueix objectivar al màxim.

La valoració pot estar en mans de Magistratura

Si existiexen problemes de concentració i/o memòria es demanen estudis neuropsicològics

2- Perquè el metge d´Atenció Primària no dona la baixa per FM:?

La normativa es recolza en tres criteris:

A- Reagudització de la malaltia

B- Patologies concomitants amb la FM

C- Estar rebent tractament o seguiment per part del Sistema Sanitari Públic

No tenir prescripció d´invalidesa després de 18 mesos de baixa soposa que durant els següents 6 mesos és l´ICAM l´encarregat de fer els parts de baixa i no el metge de Primària

3- Valor dels informes mèdics a la valoració d´incapacitat per part de l´ICAM:

Tenen en conte tots els informes, més els que provenen dels Serveis Sanitaris Públics

4- Exploració que es realitza als malalts amb FM a l´ICAM:

L´exploració és molt subjectiva, per aquesta raò es basen més en els informes mèdics per una banda i en la valoració global de l´evolució de la història laboral de l´afectat.

Si existiexen proves exploratòries objectives, les realicen.

5- Maltracta o menysprea l´ICAM al malalt amb FM?

Les Dres Bergua i Infante manifesten gran respecte i sensibilitat envers a aquesta malaltia

LINIES D´ACTUACIÓ:

Fibrolleida:

- Indicar als associats que l´institució encarregada de donar una incapacitat permanent és l´INS, perquè es tracta d´una Llei de Seguretat Social. L´ICAM és només un vehiculitzant

- Intervenció sobre els Departaments de Recursos Humans de grans empreses amb l´objectiu de potenciar la readaptació laboral dels afectats de FM

- Sensibilització social i concretament entre el col.lectiu de malalts de FM en l´actuació més convenient en l´àmbit laboral: readaptació de tasques i jornada

UHE de FM i SFC:

- Proposar a la metge d´empresa de GSS la impartició d´un taller educatiu als pacients amb FM

- Consultar a Direcció d´Atenció Primària sobre la capacitat dels metges d´AP per a donar la baixa amb diagnòstic de FM.

- Disseny, des de un punt de vista multidisciplinar, d´una guia per a la readaptació laboral dels pacients amb FM

ICAM:

Xerrada informativa a Fibrolleida (contacte amb Dra Bergua o Dra Infante)

Es un pas més que far l'associació de cara al reconeixemt de la nostra malaltia....continuarem lluitan!!!

2011-03-15T11:02:00.003+01:00

CODO CON CODO 2010

Un any més FIBROLLEIDA (associació de malalts de Fibromiàlgia i Síndrome de Fàtiga Crónica de les Terres de Lleida) va assistir a la VI Jornada Codo con Codo que es va celebrar el passat 19 Y 20 de novembre a Madrid, representant la nostra associació van assistir a l'acte Alexandra San Martín, presidenta de Fibrolleida , Dolors San Martín i la Natalia Garcia representant de la nostra delegació a Mollerussa.

la Fundació d’Afectats de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crònica ca organitzar les VI Jornades de formació de cuadres directius d’associacions CODO con CODO, amb la voluntat que siguin el punt de trobada de totes aquelles persones que treballen día a día i codo con codo pel col·lectiu de malalts i familiars d’aquestes dos malalties que continuen, pesa a tots els logros aconseguits entre tots aquestos anys, formant part de les grans desconegudes de la Sanitat i dels Serveis Socials, amb tot el que comporta en quant a informació, diagnòstic, tractament, prevenció, reconeixement social e investigació.

Les VI Jornades CODO con CODO tractaren de diferents sessions, com la Fundació FF y Ciència, amb temes a tractar com explicació del programa científic de la Fundació, EPPIFAC: Estudi epidemiològic Fm/Sfc, Estudi epidemiològic longitudinal, Estudis pilot en Unitat Multidisciplinari, Afrontament al dolor com variable diferenciadora en pacients amb FM i Models basats en rets neuronalsartificials per a la predicció de la resposta al tractament en el síndrome de fibromialgia, amb ponències de professionals d’alt nivell que compartiran amb nosaltres les seues investigacions, adaptant la seua explicació al vocabulari de con fibromialgia: qualitat de vida i aspectes econòmics i d’Alimentació i qualitat de divulgació adequat als coneixements sobre aquestos temes que tenim la majoria de nosaltres.

Unes ponències que ens serviran per poguer transmetre als nostres socis/sòcies els últims avanços en FM y Sfc, així com per informar als professionals del nostre àmbit i a les institucions locals, provincials i autonòmiques de tot això.

En el apartat FM/SFC y TREBALL es va parlar del Dret davant la fibromialgia: perspectiva laboral i sanitària, on diferents ponents ens introduiran als temes: Medides de integració laboral de les persones amb discapacitat. Discapacitat i FM, Gènere, treball i FM / SFC i La fibromialgia davant el sistema sanitari. “La FM no es un comte”

Dintre del apartat FM/SFC y GESTIÓ abordarem el tema La Millora de la Gestió: una alternativa de futur.

Altre apartat va estar dirigit a oferir consells per millorar la QUALITAT DE VIDA dels malalts i les seues famílies, consells de cambis d’hàbits de vida per intentar disminuir l’impacta que el dolor i la fatiga tenen sobre la nostra vida quotidiana. Tractarem els temes: Alternatives de exercici físic per a persones de vida.

Informant que n’hi ha persones, professionals, investigadors... que dediquen el seu temps, els seus medis, el seu prestigi per a puguer oferir una esperança de futur als malalts.

Como podeu veure, son taules per a debatre els temes o eixos fundamentals a treballar durant 2011 i que conformaran el VIII Manifest del 2011 -sirá el vuitè any consecutiu que els malalts i les associacions uneixen la seva veu en un document unificatiu i consensuat per a tots.

Discussions en les que tots veiem en els demes un reflex de nosaltres mateixos, amb dubtes, lluites, recaigudes, esforços i petites satisfaccions que ens acompañen al llarg dels anys.

Y amb la mirada ficada en el mateix camí, el camí a la plena NORMALIZACIÓ de la Fibromialgia i el Síndrome de la fatiga crònica.

2010-12-14T11:13:00.002+01:00

Hem preparat per aquest trimestre la Xerrada-Col.loqui "Tu opines" perquè els socis i sòcies puguin expressar les seves queixes o les seves adulacions sobre el funcionament de la Unitat de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica de l'Hospital Santa Maria.

Ponents:
Dr. Lluís Rosselló, reumatòleg i cap de la Unitat,
Carme Campoy, coordinadora de fisioteràpia de la Unitat,
Laura Bossa, psicòloga.

Lloc: c/ Henry Dunant, 1, 3ª planta
Dia: 15 de desembre del 2010
Hora: 16:00 hores

Al finalitzar la Xerrada-Col.loqui gaudirem d'un pica-pica.

US HI ESPEREM A TOTS!!

2010-12-14T10:40:00.000+01:00

2010-11-25T11:34:00.003+01:00

ACTIVITATS FIBROLLEIDA 2010-11

Gimnàstica aquàtica (aquagym)...dilluns i dimecres.. 09:00-10:00 .. 72,05€ .. Club Sícoris

Gimnàstica aquàtica (aquagym)...dimarts i dijous..... 16:30-17:30... 72,05€ .. Club Sícoris

Gimnàstica aquàtica (aquagym)...dimarts i divendres.. 11:00-12:00..concretar ... INEFC

Tai-txi terapèutic ............................ dijous ....................... 17:00-18:00... 27€/trim .. Espai d'Entitats

Tai-txi terapèutic ............... dilluns i dimecres ...... 10:00-11:00 ... 72,05€ ... Local social

Aquarel.la ...................... dimarts ...................... 16:00-18:00 .. 45€/trim .. Espai d'Entitats

Taller de Teatre ............... dimecres ...................... 17:00-19:00 .. 60€/trim .. Local social

Relaxació .......................... dimarts ........................ 10:30-11:30 ... 20€/trim .. Local social

Balls de Saló ... dimarts (3ºniv) dimecres(1ºniv).. 20:00-21:00.. 30€ parella.. Club st.jordi

Ioga ........................ dimarts i dijous ........................ 10:00-11:00 ... 36€ curs ... Club st. jordi

Manualitats ............... dimecres ............................. 17:00-19:00 ... 36€ curs ... Club st. jordi

Informática (26h curs) dilluns i dimecres ............ 17:30-19:30 ... 10€ curs ... Club st. jordi

Massatges (cal acreditació de fibrolleida) ......... 17€ sessió ... Centre Crissa torres sanui,40

Atenció Psicològica teràpia individual... 20€ sessió (1ªvisita gratuita) .. Local social

Atenció Psicològica teràpia grupal........... A concretar.......... Local social

Consulta laboralista advocada Mireia Pardell... 20€ consulta ... Local social

2010-04-29T19:56:00.005+02:00

NOVA DELEGACIÓ FIBROLLEIDA A MOLLERUSA

El passat dia 28 d'abril es va fer la presentació de la nostra associació a Mollerussa. A l'acte va assistir l'Excma. Alcaldessa Sra. Teresa Ginesta, la cual ens va felicitar per la nostra iniciativa i ens va oferir el seu suport, el Sr. Josep Florensa Miret, Coordinador del Club Caixa Catalunya, gracies a l'obra social que porta a terme la Caixa de Catalunya donant suport a colectius como el nostre, el Sr. Andreu Morales, regidor d'esports.

Tambè vam comtar amb la presencia del Dr. Lluís Rosselló i la fisioterapeuta la Carme Campoy, que ens van parlar de la Fibromiàlgia i de la Unitat de FM i SFC del Hospital Santa Maria.

La nostra presidenta l'Alexandra San Martí conjuntament amb la vicepresidenta de Fibrolleida la Maite Montañés van presentar a la responsable de la nova delegació a Mollerussa la Mª Dolors Regueiro Clossa.

Per tots els que us vulgueu ficar en contacte amb la nova delegació us podeu dirigir a la Dolors a la següent adreça:

Adva. Canal, s/n, 25230 Mollerusa
Tel. 973602323 Horari Dijous de 10 a 13h
fibrolleida.mollerussa@gmail.com

2010-04-29T18:36:00.005+02:00

Benvolguts a tots, el proper dia 7 de maig, FIBROLLEIDA commemora el DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIÀLGIA I LA SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA. Els actes de la Jornada es desenvoluparan a l'Aula Magna de Ciències de la Salut de Lleida, ( Facultat de Medicina al recinte de l'Hospital Santa Maria), des de les 09:45 a les 13:30 hores.

Aquest any comptarem amb la presència dels ponents del Comitè Científic de la FF i de l'Hble. Sra. Marina Geli, consellera de Salut de la Generalitat.

Per finalitzar la Jornada el Tenor Christian Mòdol ens interpretarà Rosso i seguidament gaudirem del Dinar de Germanor, on ens podrem relaxar i gaudir de la nostra diada.

Tots el que treballem a l'associació començan per la nostra presidenta l'Alexandra San Martín, desitjem que sigui del vostre interès.

Una abraçada.

V JORNADES CODO CON CODO 2009

2010-01-14T18:35:00.002+01:00

Un any més FIBROLLEIDA (associació de malalts de Fibromiàlgia i Síndrome de Fàtiga Crónica de les Terres de Lleida) va assistir a la V Jornada Codo con Codo que es va celebrar el passat 30 de novembre i 1 de desembre a Madrid, representant la nostra associació van assistir a l'acte Alexandra San Martín, presidenta de Fibrolleida i Rosa Vicente secretaria de l'associació.

Aquest any ens van parlar d'un increment de composto Glutamato-Glutamina (GLX) en el cervell dels pacients amb fibromiàlgia, aquesta ha estat definida com un desordre sistèmic clínicament caracteritzat per dolor, fàtiga, dèficit congnitiu i la presencia d'alteracions emocionals, provocat per una disfunció primària del cervell. Amb finalitat de identificar la naturalesa d'aquesta disfunció cerebral, s'ha procedit a l'estudi amb tècniques de Ressonància Magnètica Espectroscòpica (RME), a l'estudi es va observar que els pacients amb fibromiàlgia mostraven nivells més elevats de component de glutamat, glutamina/creatina.

Amb aquesta Jornada es va parlar de l'impacte familiar, social i laboral en la Fibromiàlgia, del Tractament farmacològic donant a conèixer els fàrmacs amb eficàcia actualment però també important conèixer aquells fàrmacs que s'han demostrat ineficaços per la FM. La combinació dels fàrmacs adequats amb l'exercici físic, teràpia psicològica amb un enfoque multidisciplinari es probablement, segons els experts, el mètode més eficaç per a tractar als pacients de fibromiàlgia.

També es va parlar de la sexualitat amb malalts de FM, degut als seus principals problemes físics, emocionals i cognitius així com la influencia de la medicació, quina es la seua repercussió i pautes a seguir.

Volem destacar la presència del Dr. Xavier Estivill, centre de Regulació Genómica, Dr. Manuel López, departament de Biologia Molecular de Zaragossa, Dr. Joan Deus, unitat d'investigació en Ressonància Magnètica, Hospital del Mar, Dra. Ana García, unitat SFC Clínica Delfos, Dra. Isabel Bielsa, Servicio medicina Nuclear i reumatologica, Hospital Gregorio Marañón, Madrid. Dr. Miguel Sala, Servicio Reumatologia, Hospital de Figueres, Dra. Leticia Leon, Hospital Clínic San Carlos, Sr. Juan Sisó, professor Facultat Ciències de la Salut, Madrid.

Fibrolleida fica a disposició de tothom que pugui estar interessat, tota la informació detallada sobre aquesta Jornada.

Una abraçada,

FIBROLLEIDA

2010-01-14T17:57:00.002+01:00

FIBROLLEIDA (associació de Fibromiàlgia i Síndrome de Fàtiga Crónica de les Terres de Lleida) va assistir a la II JORNADA DOLOR CRÓNIC PEDIÀTRIC el passat 30 d'octubre a Tarragona.

Alexandra San Martín, presidenta de Fibrolleida i Maite Montañés, vicepresidenta, en representació de la nostra associació volen destacar les intervencions com a ponents al Dr. Daniel Buskila, profesor de Medicina Interna a la Universitat Ven Gurion. Beer Sheva ( Israel ), al Dr. Patrick J McGrath, psicòleg del Centre de Salut IWK. Universitat Dalhousie. Halifax (Canadà), entre d'altres com el Dr. Jordi Mirò, psicòleg. ALGOS. Universitat Rovira i Virgili. Tarragona.

Una part significativa de la població infantil pateix problemas de dolor crònic, estudis epidemiològics disponibles mostren que al voltant del 30% de la població infantil i juvenil experimenta algun tipus de dolor crònic, un dolor que va mes enllà dels tres mesos de durada. No obstant això, el dolor crònic en els nens no rep l'atenciò que mereixeria, la mateixa Organització Mundial de la Salut reconeix que el dolor pediàtric no es tracta adequadament, alerta sobre la falta de protocols desenvolupats específicament per a questa població i demana una acció més decidida de polítics i especialistes per afronta-lo adequadament.

La falta d'atenció als problemes de dolor en els nens a l'Estat queda reflectida en el fet que, mentre que disposem d'un bon nombre d'unitats per atendre els casos de dolor en adults, no tenim unitats d'importancia i caraterístiques semblants per tractar els casos de dolor crònic infantil.

L'objectiu d'aquesta Jornada Internacional és acostar la realitat dels problemes en l'evaluació i tractament del dolor crònic en els nens i adolescents, presentar els avenços registrats en els últims anys i mostrar els recursos disponibles per afrontar aquests problemes.

La magnitud del problema pot esta fàcilment sobreestimada en els estudis poblacionals donat que sovint els enquestats inclouen el dolor davant traumes mínims i/o lesions de la vida quotidiana.

Sigui quina sigui la real dimensió del problema, al nostre país estem en una fase inicial del seu reconeixement i en una situació ideal per iniciar la formació adequada als nostres professionals. Sabem que el dolor crònic en nens i adolescents s'associa a pitjor qualitat de vida, funció física i psicològica, i major absentisme escolar.

Una mirada cap al futur

Creiem que el futur passa, en part almenys, per ajudar a aquells amb menys recursos per afrontar el problema; així, els nens amb dolor crònic, i els seus pares, són una àrea preferent.

FIBROLLEIDA

BON NADAL

2009-11-29T21:20:00.002+01:00

Doncs arriba el Nadal i desde la nostra associaciò volem desitjar-vos Bones Festes i aprofitar per convidar-vos a la pròxima Xerrada que es portarà a terme el pròxim dia 9 de desembre a la Sala d'Actes del local de Fibrolleida, carrer Alfons II, 14 planta 4ª.

Comtarem amb la presencia del Dr. Lluís Rosselló que ens farà un resum del funcionament fins ara de la Unitat de Fibromiàlgia de l'Hospital Provincial i de la Carme Campoy que ens parlarà de la fibromiàlgia en l'aspecte sociològic.

Tambè comtarem amb la presencia de la nostra psicóloga Dolors Zapata que oferirà una xerrada pels familiars dels malalts de Fibromiàlgia i la Síndrome de Fàtiga Crónica:

- Ets familiar d'una persona afectada de fibromiàlgia?
- Algun cop has sentit no entendre alguna cosa del que et deia?
- S'ha queixat de soletat, de tristesa...?
- T'ha dit que no l'entens?
- No saps com reaccionar?
- Et dóna la impressió que tot allò que fas no li resulta d'ajuda?
- Et trobes lligat/da de peus i mans?
- Estàs desorientat/da, sense saber que dir?

Si aquestes preguntes et resulten familiars, no dubtis en asistir a la xerrada.

Esperem la vostra assistència,

Una abraçada,

CONFERENCIA 23 SETEMBRE SOBRE LA NOVA UNITAT DE FIBROMIÀLGIA I SÍNDROME DE FÀTIGA CRÓNICA

2009-10-18T14:34:00.009+02:00

El passat dia 23 de setembre FIBROLLEIDA, associació de Fibromiàlgia i Síndrome de Fàtiga Crónica de les Terres de Lleida, va organitzar una conferencia sobre la Nova Unitat de Fibromiàlgia i S.F.C. de l’Hospital Santa Maria a Lleida.

La presentació va ser a càrreg de la nostra vicepresidenta la Maite Montañés i com a ponents varem comtar amb la presencia del Dr. Lluís Rosselló coordinador de la unitat i la Carme Campoy, fisioterapeuta que treballe conjuntament amb el Dr.
El dr. Rosselló ens va parlar del “TRACTAMENT MULTIDISCIPLINARI” que es porta a terme a l’hospital ( EVIDÈNCIA, EFICÀCIA I FACTORS DE FRACÀS).

El seu tractament es dona amb l’àmbit farmacològic, l'exercici físic, psicològic, ocupacional i educació, com a objectius per poguer repercutir en una disminució del dolor, millora de l’insomni, millora qualitat de vida, dotar d’estratègies d’enfrontament a la malaltia i reinserció social i laboral.

Els recursos amb els que hi conten serien els Humans, amb material, espais, així com l’organització de tallers d’oci, memòria, gimnàsia, cuina amb estalvi energètic, Lian Gong Shi Ba Fa, entorn familiar, farmacoteràpia i dieta entre d’altres.

La fisioterapeuta Carme Campoy ens va explicar l’importancia de l’esport amb la nostra malaltía, esports com ara els exercicis a l’aigua, Tai xi, caminar, bicicleta i ballar entre d’altres que per suposat ens repercuteix en una millora cardiovascular, secreció d’endorfines, potenciació muscular, disminució de la rigidesa, flexibilització articular, millora de la qualitat ossia i muscular, control de tensions i que els seus efectes serien la recuperació muscular,funcionalitat articular, tensió articular, activitat metabólica, preparació psicològica, etc..

Per finalitzar Maite Ojer, directora de teatre, ens va fer cinc cèntims del que sirà el nou taller de teatre organitzat per l'associació com a novetat d'aquest nou curs, de com ens beneficiarà envers la nostra malaltia com una activitat sobre tot humorística, de ben segur que riurem molt.

Aprofitem també per donar les gracies a l'afluencia de públic, gracies pel vostre suport als socis i socies de Fibrolleida i públic en general.

Una abraçada.

2009-09-27T16:38:00.004+02:00

PALOMA CULUMETA ha dicho...

NO ME JUZGUES NI PARA BIEN NI PARA MAL

Cómo empezar un relato de una persona afectada de una enfermedad "invisible" , pero que día a día la padecemos y encima tenemos que pedir peeeerdòn por estar enferm@s y que los demás nos vean en apariencia perfecta, casi guap@s y con una cara que irradia felicidad...

Qué triste es esta vida en la que sólo cuenta el cómo te ven las personas por fuera y por más que tú digas que no estás bien, que te duele todo y cuando dices todo..Es todo tu cuerpo, que estás agotad@ sin apenas haber hecho nada, cuando hace poco te comías el Mundo, hacías tu casa, trabajabas...salías con amig@s...y tu cuerpo te respetaba.

Sin embargo, ahora con poco que hagas es como un Mundo, como escalar una montaña... y encima tienes que escuchar de algunos médicos especialistas y de Mutuas, que en teoría tendrían que ser los que más te comprendieran, que lo único que tienes que hacer es no darle a la cabeza, no estar deprimid@, "Perdona tú me deprimeeees, me conoces de algo para desconfiar de mis palabras¿?","Conoces mi cuerpo, mis limitaciones¿?"Recuerda hoy tengo 39 años y sólo quiero vivir, ser una persona como la que era, con defectos y virtudes a la que un día le dolía la cabeza como a ti, pero trabajaba, entraba, salía, era independiente sabes.....recuerdo aquel día con 25 años y después de años de peregrinación en que tú me dijiste Paloma tranquila tienes suerte eres muy joven y el tiempo corre a tu favor...

Dejémoslo aquí tienes algo a parte de lo que tú y yo sabemos para calmarme un pokito¿?

¿Cómo estarían ellos si todos los días fueran iguales?, si todos los días te doliera una parte o todo tu cuerpo, cuando digo todo es todo, no te rías pero en ocasiones hasta alguna uña y encima tuvieras que poner buena cara para que los demás no piensen que lo único que quieres es llamar la atención y que todo lo que necesitas es hacer más cosas... ¡qué ironía!, qué más quisiera yo que volver a ser la que era y no depender de nadie, alguien sabe lo que significa ser independiente¿?pues hace años que yo no lo soy a día de hoy con 39 añosdependo de terceras personas...Eso sí sólo estas terceras personas en mi caso no están en herman@s etc. etc. para esto no existen, no trabajas y vives bien pues.....

Están en mi marido, en mi hijo de 20 años y en el pekeño de 13.

En fin, esta carta, sobre todo, es un llamamiento no sólo a la sociedad sino ante todo, al colectivo Medico, para que de una vez por todas nos dejen de tomar por loc@s, hipocondriac@s, vag@s...y nos traten como a personas que tienen que soportar el convivir con una enfermedad crónica, invalidante, aunque aquí de invalidante nada y menos por la burocracia de la S.S.....

Eres Extranjer@? ¿Tranquil@.., unos papeles y ayudas las que quieras, sólo trae niñ@s al mundo que ya os darán casi todo...si os apuráis un poco hasta el aire que respiráis lo tendréis, no os esforcéis en respirar, llorar y llorar y llorar que seguro os dará recompensas.

Sólo me gustaría añadir que estaría bien que de una vez por todas empiecen a darse cuenta que somos seres humanos y que hoy me ha tocado a mí, pero mañana te puede tocar a ti y entonces, ¿cuál será tu pensamiento?...

Para tod@s aquell@s incluidos familiares y supuestos amig@s que por su ignorancia y falta de respeto hacia nosotr@s mi deseo es bien sencillo

UN MES DE VUESTRA APARENTEMENTE VIDA PERFECTA QUE PASEIS POR DONDE NOSOTR@S PASAMOS A DIARIO.......SOLO UN MES ........

Infórmate antes de juzgarme, sino lo haces yo seré todo lo que tú me quieras decir, pero recuerda TU también tienes problemas y defectos, entre otros me demuestras INCULTURA.

Afectada de Fibromiàlgia.

Ens ha emocionat molt la carta que hem rebut de la Paloma, i nosaltres desde la associaciò li volem agrair i donar-li les gracies.

JORNADA INFORMATIVA

2009-09-08T12:59:00.009+02:00

Benvolgut/da soci/sòcia, esperem que hagueu passat un bon estiu, despres de les vacances tornem a la feina i us volem convocar a la Jornada Informativa sobre "LA NOVA UNITAT DE FIBROMIÀLGIA I FÀTIGA CRÓNICA" de l'Hospital Santa Maria de Lleida.

La presentació sirá a càrreg de la nostra Presidenta l'Alexandra San Martin i la nostra Vicepresidenta la Maite Montañés.

Com a ponents tindrem la presència del Dr. Lluís Roselló, metge Reumàtoleg y Coordinador de la Unitat de Fibromiàlgia i Síndrome de Fàtiga Crónica de Lleida i a la Fisioterapèuta i Sofróloga Carme Campoy que forma part de l'equip coordinat pel Dr. Roselló.

Acte seguit Maite Ojer, mestra especialista en Educació Física, actriu i directora de teatre amb més de 20 anys d'experiència, ens parlarà del "NOU TALLER DE TEATRE PER A FIBROLLEIDA", ens ha semblat una bona idea organitzar un taller de teatre per facilitar els processos i relació social, desenvolupar una activitat humorística que permeti l'evasió i propicïi el riure.

Us esperem a tots el próxim dia 23 de setembre a les 17:ooh a la Sala d'actes de la Diputació, c/ Carme, 26.

Salutacions,

FIBROLLEIDA

BONES VACANCES

2009-07-15T15:18:00.004+02:00

Hola a tots i totes, desde la nostra associació us volem desitjar unes Bones Vacances, aquest mes de juliol ens estem preparant per començar el nou curs al setembre, amb activitats, conferencies, xerrades....i amb molta ilusió. US ESPEREM!!

BON ESTIU.

UNITAT ESPECIALITZADA DE FIBROMIÀLGIA Y SÍNDROME DE FÀTIGA CRÓNICA

2009-06-08T16:00:00.001+02:00

Día 8 de Juny, avui comença oficialment a funcionar la nova Unitat de Fibromiàlgia i Síndrome de Fàtiga Crónica a l'Hospital Provincial de Lleida. Ens trobem amb un equip de profesionals coordinats pel Dr. Lluís Roselló , fisioterapeutes, rehabilitadors, psicóloga, enfermers/es, educadors sanitaris, terapeutes ocupacionals.
Amb l'esperança de trobar resposta a la nostra malaltia, suport per part de tots el profesionals, desitjem els quasi 6.000 afectats de Fibromiàlgia a lleida, recordar aquesta data com l'inici d'una nova vida amb un mínim de qualitat.

APLEC DE LES DONES

2009-06-05T15:35:00.007+02:00

El passat día 27 de maig es va celebrar el Día de la Dona i unes quantes de Fibrolleida ens vam apuntar a gaudir d'aquesta Jornada amb totes les dones de diferents associacions, casals,etc...

Va ser un dia molt divertit, amb esport, ball, activitats diverses... però sobretot molta gresca, i una bona prova d'això son aquestes fotos, desitjo que us agradin.

Rosa - Fibrolleida.

EXCURSIÓN SANT CRIST DE BALAGUER

2009-05-26T14:45:00.003+02:00

El passat dia 19 de maig vam fer una excursió al Sant Crist de Balaguer el grup de tai-txí, vam visitar l'esglesia i vam rebre una explicació referent al Sant Crist per part del párroco, vam fer manualitats, tai-txí i a mès a mès vam ballar.

Despres d'un bon dinar, tornarem a casa, ens u vam passar força bé.

Tot gracies a la nostra profe de tai-txí, la Maite, que va preparar la sortida amb molta ilusió.

Ja estem pensan a on anirem la pròxima vegada!!

2009-05-15T23:19:00.003+02:00

VI Manifest de La Fibromiàlgia i la Síndrome de Fàtiga Crònica.
2009. Any de la Normalització.

En la commemoració del Dia Mundial de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica, nosaltres, els malalts de fibromiàlgia i de Síndrome de fatiga crònica, juntament amb les nostres famílies, amics, associacions, i amb el suport de professionals i persones conscienciades amb aquest problema sanitari i social, ens adrecem a la societat en general, als agents socials i a les institucions amb responsabilitats de govern en particular, per manifestar de forma responsable i unànime QUE:

- som persones que patim malalties que causen dolor i fatiga cròniques.

- el dolor i la fatiga persistents afecten la nostra vida personal, familiar, econòmica, social i laboral.

- malgrat els avenços dels darrers anys en algunes Comunitats Autònomes, encara no ens sentim prou protegits pel Sistema Públic Sanitari i Social d’acord amb els nostres drets constitucionals.

- no es respecten els principis d’accesssibilitat i equitat del Sistema Públic ni a nivell de l’Estat, ni de les diverses Comunitats Autònomes ni, encara menys, entre Autonomies.

- se’ns demana responsabilitat com a pacients però, en moltes ocasions, no es respecten els nostres drets.

- no hi ha una política de foment de la investigació de les nostres malalties per trobar-ne l’origen, tècniques diagnòstiques i millors tractaments.

- el passat Nadal varem declarar el 2009 l’ANY DE LA NORMALITZACIÓ d’aquestes dues malalties per tal de garantir el nostre dret a la salut i a les prestacions socials i per assegurar l’equitat d’aplicació d’aquest dret -de caràcter universal- als pacients de Fibromiàlgia i Síndrome de fatiga crònica de tot l’Estat.

- fem nostre el document consensuat pels responsables de la majoria d’associacions de tot l’Estat Espanyol a les Jornades formatives CODO CON CODO d’octubre de 2008, i que recull els punts bàsics de garanties que considerem necessàries per tal d’assolir aquesta NORMALITZACIÓ.

Aquests 7 punts són:

Garantir l’ACCÉS UNIVERSAL al Sistema Públic Sanitari i Social dels pacients de fibromiàlgia i Síndrome de fatiga crònica en pla d’igualtat amb els pacients de qualsevol altra malaltia.

Garantir l'EQUITAT del sistema, mitjançant protocols únics de diagnòstic, tractament i prevenció; mesures d’inserció laboral i criteris d’avaluació de minusvalues i invalideses i drets a prestacions socials en totes les Comunitats Autònomes.

Garantir la QUALITAT en l'atenció dels pacients per part dels serveis sociosanitaris, amb els mitjans humans i tècnics necessaris.

Garantir el principi de CORRESPONSABILITAT en la planificació de les polítiques sanitàries i socials i els Plans Directors d’aplicació.

Garantir la REPRESENTATIVITAT de les associacions d'afectats i RECONÈIXER la seva labor social.

Garantir la INVESTIGACIÓ pública i el foment de la investigació privada, amb el objectiu de descobrir l'origen, millorar els tractaments i prevenir la malaltia.

Garantir el RESPECTE envers NOSALTRES, els pacients, les nostres famílies i els professionals que treballen i es formen per a donar-nos una millor atenció.

Recordats aquest 7 punts, entenem que la NORMALITZACIÓ de les nostres malalties consisteix, simplement en què, quan qualsevol persona se sent malalta, pugui accedir al Sistema Públic Sanitari i Social i ser diagnosticada de la malaltia que pateix, que rebi la millor atenció sanitària possible per part de professionals respectuosos, formats i dotats dels mitjans necessaris per a diagnosticar i tractar les malalties i que, en cas de necessitar-ho, tingui assegurades les prestacions socials d’invalidesa i de minusvalues corresponents.
I que aquesta NORMALITZACIÓ sigui GARANTIDA en tots els termes i les mateixes condicions a qualsevol indret de l’Estat ja que, la malaltia no té nacionalitat ni coneix distàncies geogràfiques.

Reclamem doncs,

1. que s’apliquin els principis i mecanismes de la JUSTÍCIA SOCIAL deguda a tots els ciutadans.

2. que s’evitin les desigualtats entre malalts i categories entre malalties, que ens porten al desànim, a la desesperació i, en definitiva, a la desconfiança en les persones que tenen l’obligació de GARANTIR els nostres drets.

I exigim RESPECTE cap a nosaltres i les nostres famílies, i que s’eviti afegir el DOLOR de la incomprensió i la indefensió al DOLOR propi de les nostres malalties.

12 de maig de 2009

DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIÀLGIA I SÍNDROME DE FÀTIGA CRÓNICA

2009-04-27T13:05:00.006+02:00

El pròxim dia 5 de maig celebrarem el Dia Mundial de la Fibromiàlgia i Síndrome de Fàtiga Crónica al Hotel Comtes d'Urgell. Hem preparat una Jornada molt complerta, desde importants ponents que ens informaran d'una manera molt interessant de la Fibromiàlgia i els seus avanços, Fibromiàlgia en nens/es, com ara el Dr. Lluís Roselló, reumàtoleg del l'Hospital Santa Maria , el Dr. Jordi Carbonell, cap del Servei de Reumatologia de l'Hospital del MAR.

Gaudirem d'un Mini concert....Sorpresa!! i d'un dinar de Germanor al mateix Hotel Comtes d'Urgell, on ens podrem relaxar i disfrutar de la nostra diada.

Totes les que treballem a l'associació començan per la nostra presidenta l'Alexandra Sant Martí desitjem que aquest dia sigui del vostre agrado i que disfruteu.

Esperem ser una bona colla, fins aviat...... Rosa.

XERRADA 25 DE MARÇ

2009-04-02T11:00:00.011+02:00

FIBROLLEIDA, associació de Fibromiàlgia i Síndrome de fátiga Crónica de les Terres de Lleida ha organitzat una xerrada moderada per la presidenta Alexandra Sant Martín, com a ponents el dr. Lluís Roselló i la fisioterapeuta Carmen Campoy, ens han donat a conèixer un PLA FUNCIONAL de la FM, s'ha encarregat a l'hospital de Santa Maria que forma part d'una ordre de govern de la Generalitat de formació de fins a 14 zones similars per a millor coordinació sobre el tractament i altres aspectes. Pretèn millorar l'atenció sobre la malaltia, unificar recursos, formar experts en la malaltia i fomentar l'investigació.

S'ha avançat molt en el diagnòstic per a la imatge visualitzant alteracions físiques neurosensorials que demostren la base orgánica de la malaltia. Però en el que s'ha avançat més és en el fort reconeixement social i facultatiu de l'existència d'una malaltia de base orgànica coneguda on hi poden estar imbricats factors psicosocials i que és capaç de produir un sufriment humà significatiu i un cost social desmesurat.

També ens han parlat de la Fibromiàlgia amb nens encara que sobre un nombre no massa alt d'estudis realitzats, la majoria coincideixen en senyalar que el símptomes són similars a la dels adults, el criteris diagnòsticats els mateixos, el qüestionaris son adaptats per l'edat, però destaquen que en la majoria del casos al darrere sempre hi ha relació amb conflictes familiars.

Per finalitzar la xerrada comptàrem amb la presencia de la recient escriptora Beatriz Sánchez que ens va presentar el seu llibre titulat "Vencí por no dejarme vencer".

L'intenció de l'autora al escriure aquest llibre testimonial es ajudar a persones que estiguin desorientades com ella ho va estar durant tants anys, augmentar el seu reconeixement mèdic i social, i evitar patiments afegits, per la seva incomprensió a les persones que pateixen el Síndrome de Fátiga Crónica. Dona una explicació als síntomes per obrir noves visions , nous horitzons, i noves esperances.

FIBROLLEIDA

XERRADA FIBROMIALGIA

2009-03-23T18:09:00.004+01:00

El proper dia 25 de Març a les 16h de la tarda a la sala de la Diputació de lleida tindrá lloc la xerrada a càrreg del dr. Roselló, reumatòleg de l' Hospital Provincial. També contarem amb la presencia de l'autora del llibre " Vencí por no dejarme vencer " Beatriz Sánchez.

US HI ESPEREM!!!

REBUIG A LA VIOLENCIA DE GÉNERE

2009-03-17T13:28:00.005+01:00

Desde la nostra associació donem suport a la concentració d'avui 17 de març i expressem el nostre rebuig a l'agressió contra Llais Pamela.

Tolerancia Zèro.

BENVINGUDA

2009-03-04T22:26:00.000+01:00

Hola sóc la Rosa, se que alguns de vosaltres ja heu trobat el blog, desitjem que us agradi i us animem a participar-hi.
Ven aviat rebreu una carta on us facilitarem la nostra adreça electrónica i la nostra página web.

CLASES DE TAIXÍ

2009-02-23T12:23:00.000+01:00

Us mostrem una de les nostres clases de taixí, per relaxar el nostre cos i la nostra ment.

PENSAMIENTOS

2009-02-16T19:45:00.004+01:00

" Aprende a nacer nuevamente desde el dolor y ser más grande que el más grande de los obstáculos. Dentro de ti hay una persona que todo puede hacerlo."

"El éxito de una persona no se mide por lo que ha alcanzado en la vida, sino por los obstáculos que ha vencido."

"Permite que tu incapacidad física te motive en vez de limitarte."

"Felicidad no es la ausencia de conflictos, pero si la habilidad de lidiar con ellos."

"Las personas pueden alterar sus vidas alterando sus actitudes."

DESPERTAR UN NUEVO DIA

2009-02-07T21:00:00.004+01:00

Cada nuevo dia es un regalo y una oportunidad para superarse,

para recomenzar nuestra lucha,

para rectificar, para ser felices.

Junto al sol las esperanzas de un nuevo dia brillan al amanecer.

Un nuevo dia, una nueva oportunidad para hacer historia.

Escribe la historia de tu vida con palabras de amor.

Lo que hoy hagas que sea mejor de lo que ayer hiciste, para superarlo mañana.

Para quien al caer supo levantarse,

para quien necesitó ayuda y supo pedirla,

para quien cuando se sintió solo buscó compañia,

para quien cuando tuvo duda buscó a un consejero,

para quien estuvo dispuesto a empezar en cualquier momento,

para quien antes de buscar ser entendido pudo entender.

Un nuevo dia,

donde el éxito toca a tu puerta.

Un nuevo dia para olvidarse del conformismo.

TALLER DE REFLEXOTERAPIA

2009-01-22T19:50:00.000+01:00

Dijous dia 29 de gener comença un curs de reflexoterapia, vuit hores repartides en tres dijous, os animo a participar-hi.
Salutacions.